Louis et la boule noire

A quatre ans, les enfants ont toute la vie devant eux. Pour Louis, une invitée indésirable vient pourtant bouleverser l’enfance le 10 décembre 2009 : une tumeur cérébrale. Pendant onze ans, la maladie s’impose dans le quotidien du petit garçon et de sa famille, jusqu’à sa mort, à seize ans, le 2 janvier 2021.

Après sa disparition, sa mère, Amélie Croizier, ressent le besoin de continuer à lui écrire. De ce journal intime naît Louis et la boule noire, publié chez Artège le 14 octobre. "J’avais besoin encore de discuter avec Louis. Notre dialogue n’était pas terminé. Je voulais aussi transmettre le souvenir de ce qu’on a vécu avec lui à mes enfants, à mes petits-enfants plus tard, aux générations suivantes. Parce que Louis, il est en nous", confie à Aleteia cette ancienne professeure des écoles de 49 ans.

Onze années bouleversées par la maladie
Le 10 décembre 2009, la vie de la famille Croizier bascule. Les premiers symptômes de Louis ressemblent à ceux d’une gastro-entérite : des vomissements, puis des troubles de l’équilibre. "Son pédiatre nous a conseillé de faire une IRM de contrôle", se souvient sa mère. Mais quelques jours plus tard, l’état du petit garçon se dégrade, il fait une crise, ses yeux se révulsent. Ses parents l’emmènent aux urgences pédiatriques de l’hôpital Necker. "Son cerveau était plein d’eau. Une première opération a eu lieu dans la foulée. Quelques jours plus tard, une deuxième a permis aux médecins d’enlever le maximum de la tumeur", raconte Amélie Croizier. Après plusieurs mois de radiothérapie, Louis est suivi dans différents établissements, notamment à Necker, à Trousseau et à l’Institut Gustave-Roussy. "Notre vie n’a jamais été la même après ce 10 décembre 2009." 

Les opérations ont laissé des séquelles chez Louis : des problèmes d’équilibre, des difficultés à effectuer plusieurs tâches simultanément et des troubles de la mémoire. "Il pouvait aller au cinéma le matin et ne pas se souvenir qu’il y était…" Sa scolarité se poursuit à temps partiel, au rythme des contrôles médicaux, des séances de rééducation et des rendez-vous chez l’orthophoniste. Mais malgré les difficultés, le petit garçon ne se plaint pas. Sa mère le décrit comme un "chef de guerre dont l’exemplarité sur le champ de bataille a fait l’admiration de tous". Même à l’hôpital, Louis s’efforce de garder le sourire. "Il n’y allait pas toujours avec joie. Mais comme il fallait y aller, il préférait le faire avec le sourire. Il avait toujours une petite pensée pour l’autre, pour une infirmière, pour un autre enfant", se souvient encore Amélie.

«Notre foi était ancrée en nous, elle nous portait, surtout le dernier mois de vie de Louis. »

Cette attention aux autres et cette joie communicative deviennent une force pour toute la famille. "On n’avait pas envie de pleurer toute la journée. C’était suffisamment compliqué et il fallait garder notre énergie, rester dans la positivité pour se dire : on va y arriver." Les associations contribuent elles aussi à préserver l’enfance de Louis. Imagine for Margo, L’Envol et d’autres organismes lui permettent de vivre des expériences extraordinaires : assister au Grand Prix de Monaco, participer à des concerts, s’envoler lors de baptêmes de l’air ou encore se rendre à Disneyland Paris et au Parc des Princes. Autant de moments précieux qu’il partage avec ses trois frères, Édouard, Henri et Stanislas, aujourd’hui âgés respectivement de 24 ans, 19 ans et 15 ans. "Ils ont pu créer des souvenirs incroyables ensemble", se réjouit leur mère.

La foi et la joie comme boussoles
Pendant onze ans, la famille s’appuie également sur sa foi. "Bien sûr, la maladie d’un enfant pose question : on se demande pourquoi nous ? Mais en même temps, notre foi était ancrée en nous, elle nous portait, surtout le dernier mois de vie de Louis. On avait vraiment l’impression d’avoir une présence à côté de nous qui nous accompagnait, qui nous donnait une force qu’on n’osait même pas imaginer." Pour Amélie, cette présence se manifeste aussi à travers la joie de son fils. En décembre 2020, alors que son état se dégrade et que son corps ne répond presque plus, Louis conserve ses yeux pétillants et sa joie de vivre. "Cette joie qui nous était offerte était plus forte que ses souffrances. On était conscient que chaque journée était un cadeau dont il fallait profiter."

(famille Croizier)

Pendant longtemps, la famille a pourtant cru avoir laissé le pire derrière elle. Le 21 octobre 2019, lors d’une IRM de contrôle, Amélie se surprend à penser que dix années se sont écoulées et qu’il est peut-être temps de ne plus vivre chaque examen dans l’angoisse. Mais la tumeur est de retour. Louis l’appelle "la boule noire". Il s’agit d’un gliome de haut grade, une tumeur infiltrante, alors même qu’il ne présente aucun symptôme. Deux nouvelles opérations, puis une chimiothérapie, ponctuent cette nouvelle période. Amélie passe alors ses journées à l’hôpital auprès de son fils, tandis que son époux Guillaume s’occupe de leurs trois autres garçons. Dans cette épreuve, le couple reste soudé. "Nous étions une vraie équipe. Je crois que c’est notre force. On est très différents, mais on se complète. Et surtout, on arrive à échanger, à verbaliser nos besoins et nos sentiments", explique Amélie.

Le 2 décembre 2020, Louis rentre à la maison pour son dernier mois de vie. Il fête ses 15 ans le 14 décembre, puis retourne à l’hôpital car son état se dégrade. Il s’éteint le 2 janvier 2021, entouré de ses parents. Cette date a une résonance singulière pour Amélie Croizier, puisque c’est un 2 janvier que Louis devait naître. "Ce jour-là, je suis morte avec Louis", confie-t-elle.

Un dernier adieu rempli d’espérance
Le 12 janvier, près de 600 personnes se réunissent à l’église Saint-Sulpice pour rendre un dernier hommage à Louis. Amélie et Guillaume organisent ses obsèques comme ils auraient préparé son mariage. "Nous avons eu onze ans pour nous préparer, car nous savions qu’il pouvait éventuellement ne pas survivre". Louis lui-même a pu préparer son départ, à sa manière. Durant son dernier mois de vie, il établit une liste de cadeaux pour ses proches : une robe pour sa mère à Noël, un téléphone pour l’anniversaire de son père, le 27 janvier… Louis connaissait également les chants qui seront interprétés lors de ses obsèques. Des chants qu’il aimait beaucoup et qu’il chantait souvent avec sa famille. "La mort, on a pu en parler et en rire, confie sa mère. Lorsqu’on préparait des gougères ensemble, je lui disais que lorsqu’il ne sera plus là, je continuerai d’en manger en pensant à lui."

Après sa disparition, chacun tente de trouver son chemin dans le deuil. La foi, les amis et l’accompagnement d’une psychologue aident la famille à traverser cette période douloureuse, chacun à son rythme. Guillaume a besoin de silence et de douceur. Édouard, l’aîné, part poursuivre ses études à Bordeaux. Henri traverse une période de colère qui commence tout juste à s’apaiser. Stanislas, lui, continue de parler de son frère au quotidien. Mais ce qui unit tout le monde, c’est le souvenir du rire de Louis. "Son rire continue à nous accompagner, ce qui n’empêche pas de pleurer", insiste sa mère.

Une vie pour réapprendre à vivre 
Et comme si le sort s’acharnait, le 16 juin 2021, quelques mois seulement après la disparition de Louis, c’est Amélie qui est frappée par la maladie. Les médecins lui diagnostiquent une myélite, une maladie neurologique rare caractérisée par une inflammation de la moelle épinière. La transmission des signaux nerveux entre le cerveau et le reste du corps s’en trouve perturbée. "C’était un cauchemar, se souvient-elle. On pensait que l’hôpital était derrière nous, et voilà que tout recommençait. Notre famille revivait tout ce qu’on avait vécu avec Louis : les absences, l’angoisse, la peur de la mort."

Les premiers mois, Amélie se déplace en fauteuil roulant. La maladie l’oblige à prendre une retraite anticipée. Si elle peut désormais marcher, elle souffre d’une fatigue chronique, de brûlures dans les jambes et les bras et d’épisodes au cours desquels elle ne peut plus marcher ni tenir un verre pendant plusieurs jours. Pour autant, elle ne veut pas laisser la maladie et l’absence occuper toute la place. "La force et la joie de Louis sont en moi", affirme-t-elle. C’est cette joie qu’elle souhaite transmettre aux familles et aux personnes confrontées à la maladie. "Cela n’empêche pas la douleur, les interrogations, les peurs. Mais cette envie d’être joyeux doit être plus forte que tout. Et cette joie, on ne peut pas la vivre tout seul, elle doit être partagée pour donner de l’espoir aux autres."

Malgré la douleur et l’absence, Amélie ne retient pas seulement la souffrance de ces années passées aux côtés de Louis. Elle en garde surtout la beauté : "J’enlèverais sa mort, son décès, son absence. Mais je n'enlèverai pas son cancer. Parce qu’on a vécu des choses incroyables. On a eu une vie extraordinaire, extraordinairement difficile, mais extraordinairement belle."

Pratique

Louis et la boule noire d'Amélie Croizier, publié le 14 octobre chez Artège, 19,90 euros.

(Louis Croizier)